本文摘要：自小经不起磕磕碰碰，一个小伤口就不会血流好比，甚至换回颗牙都有可能可怕……他们是血友病人，也被称作“玻璃人”。

自小经不起磕磕碰碰，一个小伤口就不会血流好比，甚至换回颗牙都有可能可怕……他们是血友病人，也被称作“玻璃人”。鼓楼医院日前展开的血友病传道会上，涉及专家透漏，南京目前有100多名“玻璃人”，不受遗传因素影响，其中仅有2名女性。今年8岁的奶奶（化名）虽然年纪并不大，但已是一名“老病号”。

3岁半时因为拳击血流好比，逃难骨科、血液科等科室，最后被发病血友病。那年，奶奶第一次寻找南京鼓楼医院血液科主任医师周荣富就诊时，早已由于频密发炎造成膝关节疼痛得意，无法像同龄人一样上学、嬉戏。奶奶的妈妈和爸爸商量后要求再造一个，可老二两岁时一次拳击弄破了胳膊，某种程度血流好比，医院检查让一家人傻了眼：又是一个血友病患儿。

“如果思老二两三个月时放羊水做到基因筛查，想到是不是血友病的基因片段，就会经常出现这个悲剧了。”周荣富讲解，血友病是因血液中缺乏炎症机制所必须的凝血因子，患者体内一旦再次发生发炎，靠自身机能无法止痛，其是一种与X染色体基因有关的出血性隐性遗传病，由女性传送，男性发作。统计数据表明，约每5000—10000个男性中就有一个血友病患者，南京目前有100多名血友病患者，其中仅有2名是女性。一旦追查得了血友病，按照目前的医学水平无法根治。

但可以利用胎儿时期的染色体筛查减少发病率，“女性血友病基因携带者如果分娩，在胎儿3个月时可拒绝接受羊水放血筛查胎儿性别，一旦确认腹中的是男孩，生下来是血友病患者的几率约50%。这种情况医生不会建议中止胎儿。”周荣富告诉他记者。

记者了解到，血友病发作后必须静脉注射八因子和九因子化疗，目前化疗血友病的进口药物一支价格在1200元左右，一年化疗保持费用低约几十万元。由于医保可缺席85%，剩下的15%，南京户籍患者还可享用救助，患者早已基本不必花钱。血友病吧主痛诉百度为钱背叛血友病吧百度对此已著手调查1月9日，有网友在知乎发帖，称之为百度贴吧血友病吧被买，原吧务组成员遭到解职。之后有吧友在恢复中印证这一消息。

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